Jesús Porta-Etessam, considera "básico el papel de las asociaciones de pacientes, para completar el círculo de ayuda, ya que no sólo apoyan a los pacientes y familiares a conocer la enfermedad, sino que nos indican sus necesidades y en ocasiones podemos buscar áreas comunes para promover cambios en la administración".
Neurólogo en el Hospital Clínico San Carlos, donde es Jefe de Sección en la unidad de hospitalización, neurooftalmología y cefaleas, ha realizado una importante apuesta por la investigación en su ámbito, y por la divulgación, siendo Editor Jefe del Journal of Neurology and Neuroscience y miembro de otras revistas de neurología. Director de Cultura de la Sociedad Española de Neurología, SEN, su papel también ha sido reconocido por las asociaciones de pacientes, siendo miembro de honor de algunas de ellas.
¿Los problemas neurológicos afectan a más personas de las que nos imaginamos?
Indudablemente, los problemas neurológicos son realmente frecuentes, por ejemplo, la migraña, una enfermedad que produce gran discapacidad afecta casi a una de cada 5 mujeres. La epilepsia a 1 de cada 300 y los mareos al 1-3%. Además las enfermedades neurodenerativas son especialmente frecuentes en las personas mayores pudiendo afectar a un tercio de los mayores de 65 años.
Una de tus especialidades son las cefaleas, neurootología y la neurooftalmología, formando parte de un grupo de estudio de las mismas, ¿ambas están conectadas?, ¿en qué consisten?
En neurología casi todas las especialidades tienen conexión, al tratar enfermedades que afectan al cerebro es habitual que se manifiesten con síntomas variados. En este sentido hay cefaleas que se pueden acompañar de trastornos pupilares o alteraciones oftalmológicas que cursan con dolor de cabeza. Una entidad especialmente compleja es la hipertensión intracraneal idiopática que curso con cefalea, las pruebas RM, suelen ser normales y la diagnosticamos con la exploración neurológica y si no se trata adecuadamente puede producir ceguera.
La cefalea trata y estudia todos los dolores de cabeza, la función fundamental es diferenciar una cefalea primaria como la migraña, de otras que son expresión de una lesión dentro de la cabeza, o de otras causas como el aumento de la presión.—Con un correcto diagnóstico podemos mejorar claramente a los pacientes y permitirles hacer una vida normal.
La neurooftalmología se encarga de estudiar los problemas de la pupila, la visión doble, párpados caídos o pérdida de visión. Es una especialidad compleja, en la que el correcto diagnóstico es fundamental.
La neurootología se encarga del estudio de los mareos y vértigos, nos encargamos de diagnosticar y tratar a pacientes con vértigo. Hay más de 20 causas y debemos de ser capaces de delimitar la que padece el enfermo, algunas son debidas a problemas dentro del cerebro, otras simplemente a problemas de estructuras del oído. En ocasiones necesitamos pautar fármacos, pero en otras se solucionan con unas maniobras especiales.
Eres miembro de honor de varias asociaciones de paciente, ¿nos podrías decir de cuales?¿qué papel resaltarías que cumplen las mismas?
Si, fundamentalmente de cefaleas y parkinson. El papel de las asociaciones de pacientes es básico. No solo ayudan a los pacientes y familiares a conocer la enfermedad, sino que nos indican sus necesidades y en ocasiones podemos buscar áreas comunes para promover cambios en la administración. Creo que son un elemento básico para completar el circulo de ayuda de los pacientes.
Has promovido actividades como "el arte y las mariposas del alma" que busca analizar las relaciones entre la neurología y las artes, ¿por qué te interesa esta relación?
Los neurólogos somos por naturaleza amantes del ser humano, no hay otra especialidad médica que mire desde la ciencia a la persona como lo hace la neurología. En este sentido la relación entre la neurología y el arte es realmente interesante. Por un lado podemos ver y explicar la enfermedad a través de libros, películas, por ejemplo los trastornos de memoria con Memento o con siempre Alice. De hecho elaboré una obra de teatro para que los neurólogos espectadores sintiesen lo que sienten los pacientes, fue duro pero creo que nos ayudó a todos