Dermatitis
Mi hija tiene 8 años. Hace 4 años le diagnosticaron dermatitis atópica (DA). En estos momentos está catalogada como grave por el hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.
Los tratamientos son muy agresivos: corticoides / inmunodepresores y ahora nos han ofrecido como tratamiento el Metotrexate, un medicamento para determinados tipos de cáncer, hepatotóxico entre otros efectos secundarios. Por ahora nos resistimos, aunque la piel de mi hija empeora en cuanto a picores y rojeces, además de heridas en el 80% de su cuerpo. No se puede bañar en piscinas por que su barrera cutánea no es protectora, ni en la playa este año porque el picor la desborda y si no hay ducha se muere de escozor.
Los avances en este campo son mínimos, pero los que hay se encaminan hacia el gen de la filagrina, sobre su mutación. Saber que mi hija tiene la mutación en este gen, nos ayudaría, para posibles tratamientos vanguardistas sobre la raíz del problema y no como se hace ahora, investigaciones sobre el síntoma, osea la inflamación, enrojecimiento y posterior sequedad de la piel. ¿Estos estudios genéticos los cubre la seg. social?
Como padres nos toca leer mucho sobre esta enfermedad. Nos damos cuenta de que al no ser una enfermedad de la que muera la gente, la investigación es menor y además creo que hay un mercado farmacéutico asociado importante.
Lo cierto es que hay mucho sufrimiento detrás de la DA. Ahora mi hija tiene unas ojeras violáceas y la piel de la cara inusualmente blanca, parece maquillada para Hallowen. Ella se da cuenta de las miradas, y tiene que empezar a lidiar con comentarios en voz baja hacia ella y preguntas sobre su piel.
Mis preguntas van encaminadas hacia posibles nuevos tratamientos menos agresivos.
1.¿Existen estos tratamientos?
2. Qué Investigaciones hay en marcha sobre la mutación del gen de la filagrina? Qué equipos médicos y qué países lideran estas investigaciones?
3.¿Cada vez más niñ@s y jóvenes desarrollan alergias y dermatitis, al contrario que generaciones anteriores...¿ Tiene esto que ver con la contaminación actual y las vacunas? Lo comento por el hecho de estimular el sistema inmunológico desde bebés.
4. La única vacuna que mi hija no tiene puesta es la de la varicela, porque en el momento de decidir ponérsela no tenía dermatitis y pensamos que mejor la pasase. Ahora veo que con una dermatitis grave, podría ser un verdadero problema, aunque el estar vacunada tampoco aseguraría que con su problema de piel, pasase mejor la varicela, no?
5. Hemos observado que hay factores desencadenantes de brotes diarios, aunque son difíciles de aislar. Por ej. come jamón y se empieza a inflamar y ponerse su piel roja. ¿Es por el cerdo o por los conservantes de ese jamón nitritos y nitratos de sodio y potasio? También por contacto, jabones, textiles, tintes, etc... Sabemos que la DA está en la base pero nos ayudaría aislar algunos factores desencadenantes, nada claros para nosotros... ¿Cómo lo hacemos?
6. ¿Qué posible pronóstico puede tener una niña con DA muy agresiva y severa que empezó a los 4 años y 8 meses?
Cualquier información será bien recibida. Muchas gracias
Jose M.
Barcelona, 28 de julio de 2020 Responder
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