¡No Más Silencio! Defendiendo los derechos de la Neurodiversidad… Hay que hacerse escuchar hoy

Maite de Miquel Balmes es CEO de Neurolegalia, asesora legal de personas y familias neurodiversas y abogada especializada en Discapacidad Legal, Dependencia y Ayudas Públicas. La protección de los derechos de las personas con trastornos neurodesarrollativos o mentales no solo es una cuestión de equidad, sino también crucial para mejorar su calidad de vida y garantizar que tengan acceso a los recursos necesarios para desarrollar su máximo potencial.

¿A que te referimos cuando hablamos de neurodiversidad? ¿Cuál es el objeto fundamental de tu trabajo?

La neurodiversidad se refiere a la idea de que las diferencias neurológicas (como el autismo, el TDAH, la dislexia, entre otros) son variaciones naturales y normales del funcionamiento del cerebro humano. Promueve la idea de que estas diferencias deben ser respetadas y valoradas en lugar de ser vistas como trastornos o discapacidades. Nuestro objetivo es ofrecer acompañamiento legal a todas las personas para velar por su derechos fundamentales y únicos derivados de cualquier tipo de funcionamiento neurológico.

¿A quien se dirige el servicio de asesoría neurodiversa de Serveis Atenció terapèutica Viladecans?

Nos dirigimos tanto a personas y familias que acaban de descubrir "el mundo la neurodiversidad" y no saben por dónde empezar. Así cómo a las personas y familias que conviven con una o varias situaciones derivadas del diagnóstico/condición mental que requieran ayuda legal y jurídica.

Estamos aquí para guiarlos y ayudarlos en la compleja red de trámites y procedimientos administrativos y legales que surgen a medida que reciben noticias sobre su propia salud mental o la de un ser querido.

¿Por qué una asesoría legal para personas neurodiversas?

Seguro que es la primera vez que oyes, Abogada especializada en trastornos de Neurodesarrollo y Salud Mental. Peró la pregunta sería: ¿Por qué te especializaste en Trastornos de Neurodesarrollo y Salud Mental?

Para entender el "por qué" es necesario introducir no solo mi experiencia profesional, sino las más importantes, la personal y la familiar.

¿Cuál es tu experiencia personal y familiar al respecto?

Desde mi experiencia profesional siendo abogada durante más de diecisiete años (Oficial de Notaría) he opositado y trabajado en la Administración Pública. Dedicar todo ese tiempo me ha privado del cuidado de mi familia y además he tenido que convivir con una enfermedad mental en primera persona "la Depresión".

Por otro lado, cómo adulta afectada por un trastorno de neurodesarrollo, (TDAH) he vivido injusticias laborales en primera persona y he visto cómo se han vulnerado mis derechos por que en aquel momento ni yo, ni mis jefes eran conocedores de mi condición (TDA-H).

¿Qué consecuencias ha tenido para tí convivir con estas condiciones personales como la depresión y el TDA-H?

He visto cómo se han cerrado puertas laborales por las dificultades derivadas de mi condición (TDA-H/Depresión). Pero las más importantes y graves, han sido a nivel familiar. Soy madre de dos niños “neuro-atípicos” que necesitan de unos apoyos y unas ayudas adicionales tanto a nivel personal y familiar, educativo, fiscal, social, y lo más importante a nivel legal. La convivencia de mis condiciones y las suyas junto con la incomprensión del sistema ha sido lo más desalentador.

¿En qué momento te das cuenta de todo y empiezas a entender las dificultades de la neurodivergencias propias y familiares?

El día que has aceptado a nivel personal la situación y empiezas a interesarte en mirar las ayudas que puedes tener acceso (tanto a nivel personal, como a nivel familiar) vas a los "Servicios Sociales de la Administración Pública". Son grandes profesionales pero están saturados, por no haber recursos ni económicos ni humanos y como dice la palabra están especializados en lo "Social" solo te asesoran en éste ámbito, es decir en la Discapacidad y la Dependencia.

¿Crees que los profesionales de servicios sociales de la administración pública están preparados para atender condiciones y necesidades legales derivadas de condiciones neurodivergentes como el TEA, TDA-H, Dislexia…?

Desgraciadamente como abogada, me di cuenta que los profesionales no estaban cualificados para poder atenderme en condiciones. No me ofrecían la información realmente necesaria en los ámbitos que realmente eran importantes (a nivel legal, social, educativo, laboral, fiscal..).

¿Cómo te sentiste en esos momentos de desamparo neurodiverso?

Me sentí muy sola, perdida y nadie me sabía entender. Por mucho que pedía ayuda, nadie me explicaba bien que tenía que hacer. Además me encontraba con un sistema administrativo descentralizado y leyes procedimientos complicadisimos. Pero lo peor es que para comunicarse con la administración pública tenía que tener unos conocimientos telemáticos elevados y a los que no todo el mundo tiene acceso.

¿Qué crees que hace falta al respecto?

A raíz de mi experiencia, me di cuenta que falta una figura de técnico superior en derecho (especializado en derecho social y en los ámbitos de aplicación mencionados). Si esto existiera se podría asesorar correctamente a los familiares y afectados por una enfermedad tanto física cómo mental. Pero no sólo eso, haría falta un profesional que sea un AGENTE DE SOPORTE ENTRE IGUALES que entienda por lo que están pasando.

¿Al final dónde concluye tu camino?

Bueno al final, un día hace tres años, decidí que el camino de desesperación y desamparo legal por el que estaba dando tumbos había de acabar. La lucha por los derechos de la neurodiversidad en general y las neurodivergencias en particular son la razón, por la que hoy estoy aquí. Mi medicina es poder acompañar a todas las personas neurodiversas y a ello dedico mi tiempo y mi vida. Hoy lucho por su derechos como una leona cuando veo las injusticias que se crean en situaciones muy diferentes. Pero sobre todo a nivel legal, social y educativo. Cuando eso pasa se me enciende la llama de la ira por ver la injusticia que viven familias y afectados/as, hijos/as o estudiantes de cualquier edad.

¿A quién va dirigido el servicio legal neurodiverso?

En nuestro servicio de asesoría legal neurodiversa, nos dedicamos a apoyar a personas y familias que navegan por el complejo sistema legal mientras enfrentan a desafíos únicos debido a condiciones como el autismo, el TDAH o la dislexia. Entendemos que cada individuo neurodiverso tiene necesidades específicas que deben ser abordadas con sensibilidad y conocimiento especializado.

¿Cómo se convive con una condición de persona neurodivergente?

Las personas neurodivergentes como yo, cada día nos despertamos con verdaderas dificultades derivadas de nuestra condición. Nadie más que nosotras sabe lo que significa vivir con una disfunción o problemas de salud mental.

Controlamos nuestras emociones, pensamientos y acciones desde el momento en que nos levantamos. Nos guiamos por normas sociales y educativas establecidas desde nuestra infancia, en un esfuerzo por mantener a raya nuestro "yo" más interno. Se nos inculca una única forma de ser y de pensar: debemos alcanzar ciertas notas, y todo se centra en una única manera de llegar a la excelencia.

¿Cómo crees que valora el sistema las maneras, logros y resultados de niños/as neuro divergentes en la escuela ?

¿Tú crees que se valora lo suficiente cuando un niño con un diagnóstico de Trastornos de aprendizaje logra hacer una redacción?. ¿O cuando una persona diagnosticada de TDAH puede acabar su trabajo sin perder la concentración?. ¿O cuando una persona con un diagnóstico de TEA hace el esfuerzo por ser más flexible?. ¿O cuando hay un adulto que recibe un diagnóstico tardío y ha vivido toda su vida con unas dificultades que no entendía?. Yo creo que todo, ni se valora ni se entiende en una medida justa.

¿Crees que los derechos neurodivergentes están normalizados, que camino hay que recorrer al respecto?

Pués te explico un poco el recorrido personal previo que hace una persona neurodivergente, antes de poder responder a la normalización por la que me preguntas.

Una persona después de años y nuevas afecciones mentales derivadas de la original, puede llegar a comprender cómo funciona su cerebro. Trabaja con especialistas y terapias adecuadas. Entiende sus pensamientos, acciones y emociones desde la infancia reconstruyéndose trocito a trocito como un puzzle de 1000 piezas. ¿Pero sabes que pasa? que para hacer eso se necesita tiempo de recogimiento y aprendizaje vital interno. Ni la sociedad actual, ni la administración te lo deja (ni tiempo, ni recursos). No te permite tiempo para hacer una parada mental para reconectar y empezar a tener salud mental.

¿Pero entonces qué opciones tienen?

Es de vital importancia buscar apoyo tanto a nivel personal como ante la Administración Pública y conocer las opciones legales disponibles. Puede ser que estén vulnerando sus derechos y no lo sepan. Es importante defender sus derechos y buscar la normalización para que todos, sin excepción, podamos desarrollarnos plenamente en todos los ámbitos de nuestra vida, ya sea familiar, social, laboral o educativo.
Pero aún más importante, como sociedad debemos reconocer y celebrar cada logro, no importa lo pequeño que sea. Reconocer, acompañar, dejar tiempo y espacio para el desarrollo personal y emocional de cada individuo, es de vital importancia.

¿Cómo se llevan las condiciones neurodivergentes en la familia?

Desde la esfera familiar, se amplían las situaciones y casuísticas que se pueden presentar. ¿Cómo enfrentarse a la difícil situación de que alguien muy cercano a ti, esté sufriendo una enfermedad mental?.
Los hijos son la parte más natural e intrínseca del ser humano, una parte de nosotros vive en ellos y al verlos, no solo vemos reflejados nuestros rasgos y características, sino también nuestros propios recuerdos y experiencias a su edad.
En nuestra misión como padres y madres intentamos acompañarlos de la mejor manera posible, asesorándolos e intentando protegerlos de revivir los aspectos negativos de nuestras propias experiencias vitales pasadas. Esta tarea se vuelve aún más desafiante cuando, como padres y madres, también compartimos síntomas similares a los de nuestros hij@s.

¿Cómo valoras la situación emocional de los hijos/as de condición neurodivergente?

La situación emocional de nuestr@s hij@s es compleja y se ve no solo influenciada por sus diagnósticos cómo el TDAH, el TEA o dislexia, sino también para entender y gestionar sus emociones.

Nuestros niñ@s son muy sensibles, la sobrecarga de pensamientos resulta complicada para ell@s sin saber cómo procesar y comprender lo que le está sucediendo internamente. Son conscientes de que les cuesta más, y no entienden por qué es así , ni por que son de esa manera. Esta falta de comprensión les lleva a desarrollar inseguridades y desconfianzas hacia los demás. También tienen dificultades para expresar sus sentimientos y comprender cómo interactuar de manera adecuada con sus amig@s, lo que produce aislamiento y dificultades para adaptarse correctamente en el entorno escolar.

¿Cómo pueden luchar los padres y qué derechos tienen los niños/as que tienen algún tipo de dificultad invisible y mental?

Cualquier familia que se encuentre en una situación de discriminación legal, o quiera saber que prestaciones o ayudas económicas y sociales tiene su familia por vivir cada día con mil y una dificultades personales o educativas…que no lo dude, que acuda a una consultoría legal neurodiversa. Defender el bienestar de sus hijos/as es una misión vital, pero no están solos en este viaje.

¿Qué pueden encontrar las familias neurodiversas en vuestro servicio de asesoría legal neurodiversa?

Un espacio de asesoramiento y apoyo legal desde el primer diagnóstico, ofreciendo un estudio integral adaptado a las necesidades de cada persona neurodiversa y su familia.

Tanto en el ámbito social, administrativo, educativo, laboral o fiscal recurrimos sus derechos que han sido denegados ante cualquier organismo público.

Orientamos y acompañamos en la obtención del Certificado de Discapacidad y/o Dependencia, así cómo instar el acta previa, en caso de denegación o reclamar en situaciones administrativas injustas.

Gestionamos procedimientos administrativos ante instituciones como la seguridad social y la agencia tributaria, y abordamos problemas educativos. Todo ello con el objetivo de garantizar una defensa completa de los derechos de nuestros usuarios.
Orientar legalmente a profesionales de la salud en cómo redactar un buen diagnóstico teniendo en cuenta el nuevo Proceso de Valoración de la Discapacidad en España adaptado a la CIF.