Espina bífida
¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida es una malformación congénita de la columna vertebral y la médula espinal. Está clasificada como defecto del tubo neural.
El tubo neural es la estructura embrionaria que a medida que el bebé se desarrolla, se convierte en el cerebro y la médula espinal del mismo, y en los tejidos que los contienen. Suele formarse en las primeras fases del embarazo y se cierra aproximadamente en el día 28 tras la concepción. En los bebés con espina bífida, una parte de su tubo neural no se forma o no se cierra de manera correcta, produciendo defectos en la médula y en los huesos de la columna.
La espina bífida puede ir desde leve a grave, dependiendo del tipo de defecto, el tamaño, la ubicación y las complicaciones.
Síntomas de la espina bífida
La mayoría de los casos de espina bífida oculta no presenta síntomas.
Cuando se trata de espina bífida abierta, los síntomas dependen de:
- La ubicación de la lesión: las secuelas son mayores cuanto más alta sea la lesión.
- La extensión de la lesión: a mayor extensión más nervios y zona medular se verán afectados, y en consecuencia las secuelas también serán mayores.
- De las malformaciones asociadas: entre ellas se encuentra la hidrocefalia.
Tipos de espina bífida
Hay dos grandes tipos de espina bífida, diferenciados por su aspecto, de diferente gravedad:
Espina bífida oculta: Se trata de la forma más leve de espina bífida. No se observa nada en la espalda del bebé, no causa alteraciones ni discapacidad. En algunos casos hay en esta zona una mancha, un mechón de pelo, etc. Pueden producir una muy leve lesión de tipo neurológico en las extremidades inferiores.
Espina bífida abierta: Es la forma más grave de esta enfermedad. En la espalda del bebé se puede ver una especie de saco.
Meningocele, dentro de este saco pueden estar las meninges, que son las membranas encargadas de proteger la médula. En algunos casos puede causas leves discapacidades.
Mielomeningocele, dentro del saco pueden estar las meninges y la médula, esta es la forma más grave de espina bífida. Puede afectar la sensibilidad, y producir discapacidad para mover las extremidades.
Consecuencias de la espina bífida
Las principales consecuencias de la espina bífida son:
- Si los nervios sensitivos han sido afectados, se producirá una pérdida de sensibilidad por debajo de la lesión.
- Si los nervios motores se dañan, se manifiesta debilidad muscular por debajo del nivel de la lesión, que puede ser leve o alcanzar la parálisis completa.
- También pueden verse afectados los nervios encargados de controlar la función del sistema urinario. En consecuencia el paciente puede sufrir incontinencia urinaria, al padecer debilidad en los músculos de la vejiga.
- Los nervios que controlan la función del aparato digestivo también pueden ser afectados, provocando estreñimiento, o incontinencia fecal.
- A veces la espina bífida se asocia a la hidrocefalia, que es la acumulación de líquido cefalorraquídeo en el cerebro.
- Puede manifestarse alergia al látex, por lo que los pacientes con espina bífida deben mantenerse alejados de este material.
Tratamiento de la espina bífida
La posibilidad de tratamiento de la espina bífida depende del tipo de lesión.
En los casos de espina bífida oculta, muchas veces no es necesario tratamiento. Los bebés que presentan esta variante de la enfermedad no manifestarán síntomas en toda su vida.
Si hay un meningocele, será necesario realizar una cirugía, donde se introducirán las meninges y cerrarán las vértebras. Esta intervención se lleva a cabo durante los primeros meses de vida.
Si hay un mielomeningocele, es importante llevar a cabo la cirugía muy pronto, en el primer o segundo día de vida.
Gracias a los avances médicos y tecnológicos, en la actualidad es posible también realizar una cirugía prenatal.
El resto de tratamientos son indicados por el especialista en función de cada caso, con el objetivo de paliar o corregir los distintos problemas derivados de la enfermedad.
Imagen: Matrix61312 en Wikimedia
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Preguntas y respuestas sobre espina bífida
Opiniones de pacientes sobre espina bífida
Ayer hizo un mes que me operó de la cabeza soy una chica de espina bífida y el año pasado me coloco una válvula ventrículo peritoneo y se me había pinchado la cola de la válvula excelente...
Buenos días, estoy escribiendo desde Montevideo, Uruguay. Al Dr. Federico Bartumeus le debo la vida de mi hijo Carlos a quien operó de espina bífida en 1986. Si pudiera le haría un monumento...
Noticias sobre Espina bífida
Familiares de enfermos de espina bífida piden la gratuidad del tratamiento
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) pide a la Administración que los tratamientos y recursos necesarios para poder cuidar de los pacientes con estas enfermedades sean gratuitos. La espina bífica tiene un carácter crónico que hace que costear la medicación salga muy caro para las familias. El colectivo quiso hacer esta reclamación con motivo del Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia.
La espina bífida y la hidrocefalia, ambas tratadas dentro del ámbito de la neurocirugía, no están catalogadas como enfermedades crónicas en España, por lo que esta asociación denuncia que los pacientes no tienen derecho a los tratamientos que sí tienen otros enfermos. Por ello, los usuarios tienen que pagar el 40 por ciento de las recetas, como el resto de la sociedad con enfermedades más generales. La diferencia es que esta medicación es de por vida y se necesita siempre, por eso se busca que como en otros casos sea gratuita.
Así, el gasto mensual en artículos para el tratamiento de los pacientes con espina bífida e hidrocefalia va entre los 100 y los 400 euros al mes, aunque la cuantía depende de cada caso. Además, a esto hay que sumar el gasto anual en prótesis y rehabilitación, que se sitúa entre los 800 y los 6.000 euros anuales.
La importancia de la rehabilitación en los casos de espina bífida e hidrocefalia
La espina bífida o la hidrocefalia son trastornos neuronales que afectan a la calidad de vida de los pacientes y también a su desarrollo motor. La primera es padecida por 4 de cada 10.000 personas en España, y la médula espinal de los enfermos no se cierra correctamente, lo que deriva en diferentes problemas motores, sensitivos y de reflejos.
La hidrocefalia, por su parte, se la acumulación de líquido cefaloraquídeo en el cerebro, que ejerce presión, y la padecen muchos de los pacientes que también presentan espina bífida, aunque no se considera un condicionante. El 99% de los casos no se curan, aunque los expertos tratan de hacer que los enfermos lleven una vida lo más cómoda posible. Por tanto, la rehabilitación cognitiva y motora, además de la logopedia o la terapia ocupacional son disciplinas fundamentales en el tratamiento de estas enfermedades.
Sobre todo cuando las consecuencias son graves, hay que complementar el tratamiento quirúrgico o farmacológico con este tipo de terapias, que garantizan una mejora en la calidad de vida de los pacientes. La rehabilitación es, por tanto, muy necesaria en estos casos y consigue revertir algunos de sus efectos y mejorar las habilidades de los pacientes.